Home / Jarig / Duchenne Heroes – Cyrill Teeuwen (jarig)

Duchenne Heroes – Cyrill Teeuwen (jarig)

In Roggel woont de (vandaag) 18-jarige geworden Cyrill Teeuwen. Cyrill leidt aan de spierziekte ‘Duchenne’.

Duchenne spierdystrofie is een wrede spierziekte waarbij door een gen-fout de spieren langzaam afbreken. Het komt vooral voor bij jongens. Als peuter kunnen zij fysiek niet meekomen. Ze vallen vaak, breken veel. Rond hun twaalfde kunnen ze vaak niet meer lopen. De spierkracht blijft afnemen tot de kinderen niet meer zelfstandig kunnen eten, geen bladzijde meer kunnen omslaan, zich niet meer kunnen aankleden en ’s nachts tot wel acht keer omgedraaid moeten worden.

Uiteindelijk verzwakken ook de ademhalingsspieren en de hartspier. Dat maakt de ziekte dodelijk: vaak worden de kinderen niet ouder dan dertig jaar. Met het sponsorgeld van Duchenne Heroes wordt wetenschappelijk onderzoek naar een genezing of behandeling van de ziekte gefinancierd.

Michael (de vader van Cyrill): ”Onze Cyrill viert vandaag zijn 18e verjaardag. Dat is heel bijzonder, zeker als je bedenkt dat er op 4-jarige leeftijd een levensverwachting van ongeveer 20 jaar werd uitgesproken. Gelukkig is er al veel veranderd en is de levensverwachting bijgesteld naar 30 jaar omdat er bijv. beademingsapparatuur is ontwikkeld die je naast je bed of op je rolstoel kunt zetten en bij ademnood niet 60 km naar het dichtstbijzijnde beademingscentrum hoeft te rijden. Dat is mooi, maar niet genoeg! Er is nog steeds geen medicijn tegen Duchenne!

Het zou echt mooi zij als daarin ook nog verandering komt! Er wordt hard gewerkt aan een medicijn, maar dat kan alleen voortgezet worden en slagen als er genoeg geld is! In september ga ik voor de 2e keer deelnemen aan de 7-daagse mountainbike marathon Duchenne Heroes, deze keer samen met Wessel, ook heel bijzonder! Het doel is zoveel mogelijk geld op te halen en Duchenne voorgoed de wereld uit te trappen!
Jullie kunnen daarbij helpen door te sponsoren via https://www.duchenneheroes.nl/michael-teeuwen
of https://www.duchenneheroes.nl/wessel-teeuwen

Iedere euro is welkom!
Alvast bedankt namens alle Duchenne kinderen en gezinnen!”

Blijf op de hoogte van Team Leudal 4 Cyrill door hier te klikken.
of
doneer direct door hier te klikken.

11059784_810043519112019_3557118245962607957_n

Bekijk ook:

Naoberzorg inloopcafé

Op donderdag 15 november willen we bij het inloop cafe graag een spellen middag houden, ...

Wordpress Content Protection plugin